Kys sclerose farvel

Det her indlæg har virkelig længe været undervejs, og jeg kan bundærligt sige, at det er det hårdeste skriv, jeg hidtil har lavet på bloggen, og formentlig (og forhåbentlig) også det hårdeste, jeg kommer til at skrive. Jeg vil gerne have min blog er et forholdvis positivt sted at ‘besøge’. Ikke at jeg ikke vil anerkende og skrive om de mere negative sider af livet, men mere fordi jeg ikke ønsker, at det er en brokke-blog, hvor alt bare er galt, for det er det virkelig ikke. Omend så vil det næste du læser være det sværeste, jeg nogensinde har skrevet, og jeg har virkelig overvejet om jeg skulle dele det med jer, fordi det er så privat og personligt. Men som du nok har indset, så har jeg valgt at dele det med dig, med jer, med hele ‘verden’, for det er et relevant emne, og jeg ønsker ikke at tie det ihjel. Det er et emne, som jeg af personlig erfaring er meget påvirket af, og et emne som ligger mit hjerte meget nært – derfor har jeg lavet dette indlæg, og jeg håber, at I vil tage rigtig godt imod det. Og hvis du sidder der ude i en lignende situation, håber jeg, at du, gennem dette indlæg, indser, at du ikke er alene – der er mange, som desværre enten går eller har gået det samme igennem som dig.

Indlægget kommer som overskriften lyder til at handle om den forfærdelige sygdom sclerose. Jeg har valgt at skrive om dette emne lige nu og her, da der lige nu kører ‘kys sclerose farvel’-kampagne – måske du har set flere profilbilleder er blevet ændret til et med et  ‘kys sclerose farvel’-logo. I den forbindelse har jeg også oprettet min egen indsamling, hvor jeg håber, at du gerne vil støtte i kampen om at kysse sclerose farvel. ETHVERT beløb tæller, og hvis du ikke har det økonomiske overskud til at støtte, så håber jeg, at du vil have overskuddet til at læse dette indlæg og lære mere om, hvordan det er, når sclerose rammer. Hvordan det er at have et familiemedlem med en sygdom, ingen rigtig kender til, og ingen rigtig snakker om.

Du kan støtte lige her.

---

Da jeg var mindre, forstod jeg ikke alvoren i, at min mormor var syg. Jeg vidste, at hun havde en sygdom kaldt ‘sclerose’, for det havde mine forældre fortalt mig. Men jeg vidste ikke konsekvenserne af denne sygdom. Jeg kan ikke huske særlig meget fra før min mormor blev ramt af sygdommen. Jeg husker en mormor som var sygdomsramt, og som de sidste år af sit liv kæmpede et brag af en kamp mod sclerose, men tabte desværre denne kamp. Hvor hårdt det end lyder, så var det det bedste, som kunne ske for min mormor. Hun fik endelig ro, og hun skulle ikke længere kæmpe en kamp, som allerede var tabt på forhånd. Jeg ved det er hårdt at læse, at døden var det bedste der kunne ske for hende, men det var en form for forløsning at vide, at hun ikke længere led, at hun endelig havde fået den fred, som hun ønskede og fortjente. Jeg tror kun, man kan sætte sig ind i denne tanke, hvis man selv har set et familiemedlem være udsat for en lidelse, som ingen ende får.

Sclerose er en sygdom, som rammer i forskellige stadier og hastigheder, men hovedpointen er, at ens immunforsvaret går til angreb på nervecellerne i centralnervesystemet. For de heldige kan de leve et forholdvis normalt liv med denne sygdom, men for de uheldige så bliver deres krop fuldkommen sat ud, hvilket desværre også var tilfældet med min mormor. I starten af sygdommen havde hun bevægelighed og kunne spise selv, men tilsidst kunne hun intet. Hun kunne ikke spise, stå ud af sengen, hun kunne intet selv. Selvom min mormor aldrig sagde det, så ved jeg og kunne se på hende, at for hver manglende bevægelighed og øget begrænsning sygdommen medbragte – jo mere påvirkede det hende. Det var et nederlag for min mormor at skulle have hjælp – det er jeg slet ikke i tvivl om. Hun sagde det aldrig, i hvert fald ikke til mig. Min mormor prøvede bedst muligt at skjule sine smerter og bevare sit gode humør. Men selvom hun gjorde sit bedste for at leve det mest normale liv og altid var positiv, så så mit barnlige jeg hendes smerter der gemte sig bag smilet.

Det er så svært for et barn (og en voksen) at forstå og acceptere, at man ikke kan gøre noget ved, at ens mormor er syg, men bare må se hendes heldbred blive forværret dag for dag. At se hende sidde i kørestol og modtage hjælp i en al for tidlig alder og se hende være døgnovervåget, fordi hun intet kunne. Når de andre børn fortalte, hvad de lavede med deres mormor, havde jeg så svært ved at acceptere, at det kom jeg aldrig til at gøre med min mormor. Det skal ikke lyde som om, at min mormor ikke har været en god mormor, for det har hun – verdens bedste! Min mormor er og bliver nok det menneske, som jeg beundrer og har beundret mest i mit liv. Uanset, hvor mange smerter hun var i, så udstrålede hun altid en enorm livsglæde, og det er også hendes livsglæde, som jeg tager med mig, når jeg bevæger mig ud i livet. Når folk fortæller mig, at jeg er et positivt menneske, så skyldes det (allermest) min mormor. For hvis hun i sit smertehelvede kunne se lyst på livet, så kan jeg også – ja, så kan størstedelen faktisk!

Til trods for min mormor bevarede sit humør, så var det hårdeste nok at erkende, at jeg intet kunne gøre ved hendes smerter. Mine forældre kunne ikke gøre noget ved det. Lægerne kunne ikke gøre noget ved det. Der var ingen, som kunne hjælpe min mormor. Det at der ikke er den mindste form for håb om, at hun bliver rask – det er svært at erkende. Det var virkelig svært at erkende, at det kun kunne går én vej. For desværre er der ingen medicinsk behandling mod sclerose. Der findes medikater, som kan dulme visse af smerterne, men intet som kan fjerne det helt – og derfor har jeg valgt at bakke op omkring ‘Kys sclerose farvel’-kampagnen med denne indsamling.

Det har aldrig været tabu i min familie at snakke om, at mormor var syg. Det var heller ikke noget, som der blev snakket om dagligt, men mine forældre var meget åbne omkring det, og det tror jeg er enormt vigtigt. Det betød alverden for mig, at jeg fik en forståelse af, hvad det var der skete, også selvom det var svært som barn at forstå. Da jeg blev lidt ældre og begyndte at forstå, hvad min mormor gik igennem, var det sværeste nok at acceptere, at omverdenen ikke vidste, hvad hun gik igennem. Ikke særlig mange kendte til sygdommen, og værst af alt var der ikke særlig mange, som spurgte indtil det.

Jeg ved, at det er ufatteligt svært at vide, hvordan man skal håndtere, når ens venner, arbejdskollegaer eller bekendte fortæller, at deres kære er syge. Men det værste du kan gøre er ikke at gøre noget. Du skal ikke være bange for at stille dumme spørgsmål eller bange for at komme til at sige noget akavet – for alt er bedre end intet at gøre. Det at vise interesse, spørge hvad sygdommen helt præcist er – det er klart bedre end intet at sige. Måske personen ikke kan fortælle det på det pågældende tidspunkt du spørger, men tro mig det bliver bemærket og husket – og det betyder mere end du aner, at du viser interesse. Så husk, du kan næsten ikke gøre noget forkert, når folk fortæller om sygdom i deres familie – det er i hvert fald min personlige erfaring.

Jeg ved, at mange desværre oplever sygdom i hjemmet i en eller anden grad. Men jeg husker det som værende særligt svært, og det er det stadig at fortælle, at jeg havde en mormor, som var ramt af sclerose. Nogle ved slet ikke, hvad det er for en sygdom, nogle kender lidt til den, men ikke dens konsekvenser, og andre kender desværre alt for meget til den, da de selv har oplevet det. Jeg tror, det er utrolig svært at sætte sig ind i sclerose’s konsekvenser. At se ens kære forsvinde helt væk, sidde i en kørestol og ikke at kunne bevæge sig, se dem lige så stille miste livsglæden – det er smertefuldt, og jeg ville ikke ønske det for min værste fjende, ingen burde gå igennem dette. Om end er det vigtigt, man som familie står sammen, og jeg tror, at det er vigtigt man ligesom mine forældre er åbne omkring det, for det gjorde det så meget lettere som barn at forstå bare lidt af det, som foregik. Jeg ved godt, at dette indlæg ikke redder alle sclerose patienter – jeg ville virkelig ønske det gjorde. Men jeg håber, at jeg med dette indlæg har skabt bare lidt mere opmærksomhed omkring, hvordan sclerose desværre kan ramme, og hvilke konsekvenser det kan have for familien set med børneøjne.

Jeg håber, at du har lyst til at være med i kampen om at kysse sclerose farvel, og støtte min indsamling lige her. Hvis du som sagt ikke har det økonomiske overskud, så af hjertet tak, fordi du læste med. Tak, fordi du tog dig tid til at læse min historie, det betyder mere end du aner!

Vil du have seneste nyt fra bloggen & altid holdes opdateret, så kan du følge bloggen på:
Facebook, Instagram & Bloglovin’